29/07/2023
L'Ice Bucket Challenge – un défi qui consiste à faire un don pour la recherche contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou à se verser un seau d'eau glacée sur la tête – fait sensation depuis plusieurs semaines partout dans le monde. Contestable par certains côtés, il a permis de collecter des fonds inespérés et c'est bien cela qui compte. C'est le buzz de l'été sur les réseaux sociaux, un défi ridicule à première vue mais qui a déjà dépassé son noble objectif au-delà de toutes les espérances : réunir des fonds pour la recherche sur cette maladie neurodégénérative mortelle et rare, connue également sous le nom de maladie de Charcot en France et de maladie de Lou Gehrig aux Etats-Unis, pays d'où le défi est parti. Baptisé l' « Ice Bucket Challenge », autrement dit le « Défi du Seau d'Eau Glacée », il consistait au départ à lancer un défi à plusieurs personnes de son entourage : soit vous versez un don pour la recherche contre la SLA dans les 24 heures, soit vous vous versez un seau d'eau glacée sur la tête.
Mises en scène et mises en ligne
L'idée de l'Ice Bucket Challenge est partie fin juillet de la région de Boston. C'est Peter Frates - un joueur de baseball universitaire de grand avenir stoppé net dans ses rêves de Major League par la maladie - qui l'a popularisée, invitant des stars locales du sport comme le footballeur des New England Patriots Julian Eldeman à mettre la main à la poche. Le « Challenge » n'a pas tardé à tourner à la mise en scène, la plupart des donateurs acceptant généreusement les deux facettes du défi : le don d'argent ET le seau d'eau glacée sur la tête, la scène du seau étant inévitablement immortalisée au moyen d'un smartphone ou d'une caméra, puis aussitôt mise en ligne sur les réseaux sociaux Facebook, Twitter, Instagram et compagnie.
La maladie
La SLA se traduit par une mort progressive des motoneurones qui commandent les muscles. Cela provoque une atrophie musculaire et l'invalidité de façon plus ou moins progressive.
Pour le moment ni les causes exactes ni le mécanisme de la SLA ne sont parfaitement connus. Le 29 août, l'association SLA avait reçu plus de 100 millions de dollars de dons de la part de trois millions de personnes, contre 2,8 millions l'an dernier à la même époque.
